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我国15岁以下儿童恶性肿瘤发病数每年高达约2.5万例

“儿童肿瘤之王”虽凶险,早发现可治愈

——专家呼吁关注儿童神经母细胞瘤

标签:新闻 | 来源:中国妇女报 | 作者:王凯

中国妇女报全媒体记者 王凯

5岁,本该是一个无忧无虑的年纪,然而,神经母细胞瘤的突然来袭,打乱了小惟一家人原本的甜蜜与快乐。在确诊为高危神经母细胞瘤后,小惟经过多次化疗,无奈疾病再次复发。在国内对于高危神经母细胞瘤尚且缺乏有效疗法的困境下,一次为帮助小惟和更多患儿的“生命接力”正日夜兼程地展开。

2021年3月21日,围绕小惟的故事,一场神经母细胞瘤患者关爱沙龙活动在京举行。十多位患儿与家长来到现场,和儿童肿瘤临床专家、公益组织、政府和企业各方一道,分享诊治经历与现实痛点,并探讨如何通过各方合力,推动药物可及性的提高,让更多家庭少走“弯路”,为更多孩子带来希望。

根据国家癌症中心统计数据显示,近年来我国15岁以下少年儿童的恶性肿瘤发病数每年高达约2.5万例,恶性肿瘤在我国儿童常见致死原因中已仅次于意外伤害,位居第二。

专家介绍,神经母细胞瘤是一种儿童颅外实体瘤,发病数约占我国所有儿童恶性肿瘤的8%~10%。患者的年龄通常在15岁以下,近一半患者发病时不到2岁。据欧美国家的数据推测,我国每年约有3000名儿童被诊断为神经母细胞瘤。由于恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大,神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”,尤其对于高危及复发难治的患儿,临床上的治疗手段效果不佳,远期生存率较差。

“通常来说,如果孩子能够尽早就诊,及时治疗,仍有希望实现更好的预后。但在我国,多数患儿在确诊时已进展到中晚期,可选择的治疗方案较少,这也进一步增加了治疗的难度。”天津市肿瘤医院赵强副院长呼吁更多社会力量共同关注神经母细胞瘤,帮助公众正确认识这种疾病,为更多患儿提供及时的帮助和治疗。”

天津市肿瘤医院闫杰教授表示:“小惟的故事源于我们在临床中的一位患儿的真实经历,很遗憾,由于疾病进展太快,尽管各方付出了巨大努力,孩子最终没能用上新的治疗方案。但在这次探索的过程中,我们为更多的孩子开辟了一条新药引入的‘生命通道’。目前,我们的患儿已经能够通过绿色通道获得新型的免疫药物治疗,更多患儿能得到救治,有机会像其他孩子一样健康成长。”

“神经母细胞瘤是一种十分凶险的罕见肿瘤,但它可以被治愈,而实现这个目标需要我们长期投入、共同努力。”北京儿童医院王焕民教授说。

沙龙中,一位来自同济大学的在读学生音音(化名)分享了自己的故事:4岁时被确诊为神经母细胞瘤,经历辗转的治疗过程,不仅病情得到控制,还顺利长大并考上了喜欢的大学。音音鼓励神经母细胞瘤患儿说,“儿童肿瘤之王”是可以被战胜的。

如何帮助更多孩子像音音一样,摆脱疾病阴影、顺利成长,则是摆在临床医生、患儿家庭与社会各界面前的共同挑战。

王焕民坦言:“相比发达国家,目前我国儿童神经母细胞瘤治疗水平亟待提升,针对远期生存率低、创新药物研究不足等挑战,我们希望重点推进临床研究,并尽快开展神经母细胞瘤等儿童肿瘤的大数据分析,为探索更符合我国患儿实际的治疗方案提供支持。”

深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长、美国杜克大学癌症生物学博士李治中介绍:“儿童肿瘤患者一方面亟待创新疗法的发现,通过临床上更精准的治疗,实现真正意义上的治愈;另一方面,我们也希望借助及时的科学信息普及,让更多家庭减少恐惧、少走弯路,并在各界的帮助下,让这些孩子能够回归正常的学习与生活。”

针对我国神经母细胞瘤患儿的迫切临床需求,2020年初,百济神州通过与EUSA Pharma合作,引入GD2单克隆抗体药物QARZIBA?▼(达妥昔单抗β,dinutuximab beta)。在目前国内尚未正式批准的情况下,为了尽早让国内患儿得到新药治疗,通过海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区一系列创新政策,该药提前在国内“绿色通道”落地,为我国神经母细胞瘤患儿带来了生机。

2018年,国家药品监督管理局已将达妥昔单抗β纳入第一批临床急需境外药品目录。2020年11月,NMPA已受理达妥昔单抗β的上市许可申请(BLA)并纳入优先审评。百济神州副总裁刘焰女士表示,期待这款创新药物能早日在国内正式获批,为更多家庭带来希望。

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  • 编辑:苏悦 ????2021-03-23

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